В лабиринта между отчаянието и надеждата

В лабиринта между отчаянието и надеждата

Колко силен трябва да е един млад човек, за да приеме страшната диагноза множествена склероза и да продължи да живее с болестта

Всяка болест е изпитание за човека и за неговите близки. Някои се преодоляват по-лесно, при други борбата е жестока и неравна. Множествената склероза (МС) е от вторите. Специалистите я определят като най-непредсказуемото, изменчиво и за жалост нелечимо заболяване.

Аз бих добавила и зловещо. Защото МС поразява предимно млади хора, а вече дори и деца. От нея не се умира освен в много редки случаи, но тя обикновено води до тежка инвалидизация. За някои това е по-страшно от смъртта.

Целта на моята книга „Присъдата” е да покаже за първи път как живеят хората с МС в България, как се справят с това огромно предизвикателство, какво ги вълнува, докато търсят изход от лабиринта между отчаянието и надеждата.

Започнах да накуцвам с левия крак, без да съм го травмирал.

По настояване на близките ми направих консултация с един професор. Беше ми странно да чувам гласа на професора, да виждам изражението на лицето му. Сякаш ми казваше: „Съжалявам, момче, свършено е с теб”. Все едно ми прочете присъдата. Бях на двайсет и седем.

Така започва разказът на Андрей. Днес той е на 45 и вече е в инвалидна количка. За 18 години с диагноза МС е опитал всичко, което предлагат както традиционната, така и алтернативната медицина. Останала ли му е надежда?

Признавам си, в началото не обърнах сериозно внимание на проблема. Образованието, което имам, предполага поне да прочета нещо по въпроса. Но не го направих и сега съжалявам, защото щях да си спестя доста неприятни моменти, а може би днес дори щях да съм по-добре.

При повечето хора с МС става така: получаваш пристъп, влизаш в болница, наливат те венозно с кортикостероиди и излизаш като нов човек. Не остават следи, поне така си мислиш в началото. Като ми се случи един-два пъти и като видях, че за всяко късо съединение, образно казано, има решение, си помислих: „Какво пък толкова, не е приятно, но се преживява”.

По-късно прочетох, а и личният ми опит показа, че кортикостероидите помагат само да се възстановиш по-бързо – вместо за месеци, за една-две седмици. Което за един незнаещ човек си е живо лекарство. Само че от определен момент нататък след всеки пристъп, а при мен бяха над трийсет, остават недоизлекувани неща. И като теглиш след време чертата, осъзнаваш, че въпреки частичното подобрение инвалидизацията прогресира.

Забелязах, че все по-често получавам пристъпи

вече през три месеца, а ефектът от кортикостероидите отслабва. Установих, че дори развивам зависимост към тях. Поне някои от невролозите не може да не знаят това, но изпълняват протокола. Тогава започнах да чета и да търся вълшебното хапче. Професорът, който ми постави диагнозата, ми каза, че то със сигурност ще се появи до няколко години. Осемнайсет години по-късно това все още не се е случило.

Спрях кортикостероидите и започнах да опитвам с други медикаменти, които фармацевтичната индустрия излива като от Светия Граал. За разлика от кортикостероидите те са адски скъпи – някои стигат до 4000 лева на месец и съвсем не са толкова безобидни от гледна точка на страничните ефекти. Представи си да имаш повреда и да се опитваш да я отстраниш, като създадеш нова. Не звучи смислено, нали?

От първите лекарства – интерферони, ме втрисаше и вдигах температура, която оправях с друго лекарство – парацетамол. Няма да забравя една нощ, когато се сблъсках по-сериозно с перспективата за моето заболяване, но тогава още не го знаех – чувствителност към топлина. Не бива да се излагам на температура, по-висока от двайсет-двайсет и три градуса. Затова, като поседиш в стаята ми по-дълго време, ти става студено. И на мен, но така държа под контрол изострянето на симптомите.

Онази нощ, след като ме втресе, може би бях забравил да взема парацетамол, влязох в банята за една гореща вана. Легнах в нея, стоплих се и спря да ме тресе. Реших да изляза, но се оказа, че просто не мога да се надигна. Добре, че успях с пръстите на крака да отпуша ваната, иначе щях да се удавя. Започнах да викам, но майка ми спеше и не чуваше. Стаята й е в другия край на апартамента, през две затворени врати. За щастие съседите ме чуха и по някое време позвъни полиция. Викайки, ме попитаха дали да разбият врата. Помолих ги да позвънят на домашния телефон. Майка го чу. Представяш ли си какво е да те събуди полиция в четири часа сутринта, за да отидеш да спасяваш сина си от банята?

Вече не вярвам, че вълшебното хапче може да бъде измислено от фармацевтичната индустрия.

Не заради личния ми горчив опит, нито заради липсата на познания. Просто с времето осъзнах, че тази индустрия няма интерес да лекува хората, а да ги направи свои клиенти до живот. Това е просто бизнес за милиарди, в който за съжаление участват много лекари и учени.

През 2013 година спрях да взимам каквито и да било лекарства, с изключение на някои витамини и хранителни добавки. Вече не получавам пристъпи, но определено се влошавам. Не съм човек, който би тръгнал по врачки и знахари. Религията също не ме привлича. Имам братовчед, който е пастор, и се опита да ме приобщи към неговата църква, но там не беше моето място, чувствах се неудобно. Какво друго ми оставаше?

Ние, пациентите, се стремим към лесното решение. Търсим, чакаме и искаме вълшебното хапче, което от раз да ни реши проблема, без да полагаме особени усилия. След като опитах кажи-речи всичко, разбрах, че поне за мен вълшебно хапче все още не е измислено.

Велоергометърът, бягащата пътека, столът и педалите са подредени покрай една и съща стена. Наричам я „Стената на деградацията”. Някой ден е възможно да я преименувам на „Стената на възхода”, но не и преди да заменя електрическите педали с трамплин и баскетболен кош.

Допуснах и друга грешка – спрях да ходя в офиса. Тогава се движех повече. Изминавах по стотина метра от входа до таксито и още толкова обратно. Изморявах се, беше ми трудно да съобразявам разни неща като например дали таксито, което съм поръчал, наистина има климатик и така нататък. Освен това там тоалетната беше на петдесет метра, вкъщи ми е на десет. Реших да си почина. Уж за малко, само за месец-два, а стана за постоянно.

Не съм правил секс от седем-осем години.

Вече дори не си спомням последния път. Не ми липсва. То е като с диетата – когато не си близвал дълго време шоколад, или не си ял месо, забравяш вкуса на тези неща и те не те съблазняват.

Вече не сънувам. Това е едно от първите неща, които се промениха.

Основното предизвикателство за мен се оказа общуването с хора. Никога не съм бил твърде общителен, а по-скоро интроверт. В първите години след поставянето на диагнозата, когато хората започнаха да забелязват промените в мен, установих, че в зависимост от това дали залитам или накуцвам, те ме гледат с насмешка или съжаление.

Постепенно бариерите, които издигах, се превърнаха в стени, а липсата на достъпна среда се оказа само една формална пречка за създаването на нови приятелства и запазването на старите. Затворен на сигурно в четиринадесететажната си кула, гледах колко на зле върви светът и се радвах на усещането, че вече не съм част от него. Е, остана ми една връзка – телефонът. Но и тя съвсем изтъня, когато си дадох сметка, че понякога минават седмици без някой да ме потърси. И аз вече не звъня на никого.

В крайна сметка натрупаните през годините двигателни дефицити и недостъпната градска среда ме доведоха до пълна изолация от външния свят. А комбинацията от всичко това до тежка депресия.

Не ме разбирай погрешно – не се оплаквам.

И не искам да бъда съжаляван. Това ме убива. Разказвам ти тези неща само защото си мисля, че те биха помогнали на хората, които вчера са чули присъдата МС. Да бъдат информирани, да не допускат моите грешки, да заобиколят някои препятствия по пътя, да се опитат да променят живота си навреме, доколкото това е възможно, разбира се.

Що се отнася до мен самия - преди бях реалист, сега съм песимист. И изобщо не съм толкова смел. Не съм войник. Изпитвам деветдесет и девет процента страх и един процент надежда. Страх ме е да не се превърна в зеленчук. Видях такъв човек в Индия – абсолютно зависим от близките си, с празен поглед и идиотска усмивка. В това положение дори не можеш да сложиш край. Затова съм се вкопчил здраво в единия процент надежда и се опитвам да не мисля какво ме чака утре. Кой знае? Може пък материалното чудо все пак да се случи.


Книгата “Присъдата” можете да поръчате на  https://ciela.com/prisadata.html

Назад

КОМЕНТАРИ

Във връзка с решение на Европейския съд в Люксембург, ви уведомяваме, че авторът на коментара под тази статия носи съдебна отговорност за послания, които са нецензурни, насаждат омраза, призовават към насилие или са клеветнически. При съгласието Ви, ние ще създадем бисквитка на компютърът ви, която ще бъде запазена следващите 7 дни.