Първата инфекция за спинална мускулна атрофия беше поставена у нас. Това се случи в Александровска болница, в която за целта беше оборудван специален кабинет, съобщиха от лечебното заведение.

Лекарството беше поставено на 15-годишния Александър, който кандидатства за тази иновативна за нашата страна терапия чрез Фонда за лечение на деца преди неговото закриване. Екипът, който постави инжекцията беше оглавяван от водещия специалист по редки заболявания проф. Ивайло Търнев.

„Всички ние, пациенти, родители и лекари сме щастливи от това начало. Извървяхме дълъг и труден път, за да достигнем до днешния ден. Горди сме, че това иновативно лечение започва в Александровска болница. Благодаря на ръководството на Александровска болница и лично на доц. Костадин Ангелов и Мария Куманова за подкрепата и усилията да се сбъдне тази наша обща мечта. Благодаря на моя екип и лично на доц. Теодора Чамова за всеотдайността и професионализма“, каза проф. Ивайло Търнев.

В България лечението на спинална мускулна атрофия започна две години, след като то бе одобрено от Европейската агенция по лекарствата, и след като почти всички европейски страни вече го правят.

Следващата цел е тази интервенция да бъде напълно реимбурсирана от Националната здравноосигурителна каса на лечението за всички пациенти, не само на децата.

От Сдружението на пациентите със Спинална мускулна атрофия отбелязаха поставянето на инжекцията като голяма победа за пациентите с тази диагноза.

„Друго дете, което получи възможност за животоспасяващо лечение в Румъния е Стефчо. Той вероятно нямаше да започне лечение там, след като беше върнат оттам, заради административни неуредици от страна на нашата здравна система“, пишат от сдружението. От там благодарят на хората, съпричастни към проблемите им: зам.-министърът на здравеопазването д-р Бойко Пенков, началникът на неврологичната клиника към "Александровска" проф. Ивайло Търнев, управителят на НЗОК д-р Дечо Дечев и д-р Георги Деянов,- директор на закрития Център Фонд за лечение на деца.

Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. Въпреки че е рядко заболяване, то е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. Болестта не засяга мозъка и пациентите са със запазени мисловна дейност и интелигентност. Това означава, че те напълно осъзнават какво им се случва и какво предстои. От рядкото заболяване - около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца може да имат Спинална мускулна атрофия, по данни на Световната здравна организация.

Коментари

Във връзка с решение на Европейския съд в Люксембург, ви уведомяваме, че авторът на коментара под тази статия носи съдебна отговорност за послания, които са нецензурни, насаждат омраза, призовават към насилие или са клеветнически. При съгласието Ви, ние ще създадем бисквитка на компютърът ви, която ще бъде запазена следващите 7 дни.

Подобни новини

Откриват заразата на СПИН у нас 4 години по-късно

Средно с четири години се бави откриването на заразените с вируса на СПИН в България. Това се дължи на факта, че дори хора с рискови контакти отлагат да се изследват заради стигмата, която проявява обществото към тях, включително и лекари. Това съобщи клиничният имунолог от Националния център по заразни и паразитни болести проф. Мария Николова.

Троен скок на болните от рак у нас за близо 40 години

Раковите заболявания бележат троен скок за 37 години, от 1980-та до 2017-та. Това показват данни на Националния център по обществено здраве и анализи, който разполага с последни данни от преди две години.