Двете братчета от Русе - Калоян и Симеон, продължават битката с коварна болест, която ги преследва още от раждането им. Мутация на един от гените е причинила рядко срещаното заболяване ранна малкомозъчна атаксия. То се изразява в нарушена координация, при тежките случаи – невъзможност за придвижване самостоятелно, треперене на ръцете, трудно говорене.

Петгодишният Коко и осемгодишният Симо често падат и се удрят, което им причинява допълнителни страдания. Макар че интелектуално са съхранени, състоянието им прави почти невъзможна комуникацията с други деца и те общуват предимно с близките си. Майката и бащата са притеснени, че ако не се подобри състоянието на синовете им, в бъдеще ще се сблъскат с още един тежък проблем – социалната изолация. Майката Розалина преживява изключително тежко случващото се с децата й, защото самата тя страда от ранна малкомозъчна атаксия. Болестта при нея е по-слабо изразена и тя успява дори да завърши висше образование в Русенския университет, да намери своя партньор в живота и да стане родител.

Проявата на

първите обезпокоителни симптоми у Симеон

й подсказват, че най-вероятно е предала болестта на сина си. Докато тичат по лекарски кабинети за поставяне на диагноза, Розалина разбира, че ще става майка за втори път. Надеждата й е, че с второто й дете всичко ще е наред, тъй като бащата Александър е здрав. Но съдбата им нанася още един удар. Тежкото генетично увреждане се потвърждава и при Калоян. Тя е смятала, че няма да предаде на потомството си своето заболяване, защото в рода им няма страдащ от малкомозъчна атаксия и генната „грешка“ се е случила само при нея.

След като диагнозата на децата се поставя окончателно, близките започват да търсят спасение за страданията им. По-тежко е състоянието на Калоян, а при по-големия Симеон болестта е по-слабо изразена. Със средства от кампанията „Българската Коледа“ и от дарители от Русе е направено генетично изследване на братчетата в чужбина и е установено кой точно ген е дефектният. Родителите започват да търсят болница, която ще се наеме с лечението на децата им. През лятото на миналата година се свързват с клиниката в Истанбул и с проф. Ердал Карайоз, който е на мнение, че лечение със стволови клетки ще помогне на братчетата. Първоначално и

за двамата са предписани по шест вливания

всяко от които струва 8000 долара, или общо 48 000 долара за всяко дете.

Семейството започва мащабна дарителска кампания за осигуряване на тези средства. Събрани са 48 000 долара за Калоян, при когото първо започва лечението, тъй като той е по-зле от брат си. Вливанията вече са направени, а подобренията при детето – видими. Предстои преглед, на който професорът ще прецени дали да се направят още две или още четири вливания. За тях обаче семейството не е събрало пари.

Лечението на коварното генно увреждане при Симеон също вече е започнало. На 15 юни се проведе третата процедура в клиниката в Истанбул, а за останалите три няма осигурени средства. Дарителската кампания продължава, за да могат двете братчета да завършат терапията.

Дарителски сметки на Калоян Александров Стоянов са в Първа инвестиционна банка гр. Русе с IBAN: BG69FINV91501317202042. В Пощенска банка – EUROBANK гр. Русе IBAN: BG02BPBI79214045281901

Има възможност за дарения от по 1 лев с SMS с текст на латиница DMS KALOYAN и DMS SIMEON на номер 17777.

Другата банкова сметка е на името на Симеон Александров Стоянов в Първа инвестиционна банка гр. Русе. IBAN: BG68FINV91501317246874.

PayPal: rozalina1983@abv.bg е на името на майката Розалина Марчева

Коментари

Във връзка с решение на Европейския съд в Люксембург, ви уведомяваме, че авторът на коментара под тази статия носи съдебна отговорност за послания, които са нецензурни, насаждат омраза, призовават към насилие или са клеветнически. При съгласието Ви, ние ще създадем бисквитка на компютърът ви, която ще бъде запазена следващите 7 дни.

Подобни новини

Гимназисти се учат на занаят на хибридни системи и коли

Гимназистите от столичната Професионална гимназия по транспорт и енергетика „Хенри Форд“ учат занаят на най-модерните хибридни системи и автомобили. Бъдещите електротехници, автомонтьори, теплотехници трупат знания в над 20 специализирани учебни работилници и лаборатории, разпределени в групи от по 6 - 8 ученици.

Жегата се връща – 34° утре

През нощта ще бъде ясно и тихо. Утре ще е слънчево, след обяд над планинските райони с незначителна купеста облачност. Ще духа слаб, в източните райони до умерен източен вятър. Максималните температури ще бъдат между 29° и 34°