Александър Миланов: Пак няма да има виновни за кризата с ХИВ лекарствата

Програмният директор на Националната пациентска организация

Александър Миланов: Пак няма да има виновни за кризата с ХИВ лекарствата

Лечението на близо 300 пациенти с ХИВ е компроментирано. Това заяви в интервю за "Монитор" Александър Миланов.

- Националната пациентска организация алармира за липса на медикамент за близо 300 пациенти с ХИВ. Каква е хронологията на казуса?

- Да, Националната пациентска организация алармира, че от първи юли 2020 г. близо 300 пациенти, които приемат медикамента долутегравир, са оставени без лечение. Медикаментът е скъпоструващ и се предоставя от държавата, като за целта здравното министерство провежда ежегодно обществени поръчки за закупуването му. Поръчката беше обявена през декември 2019 г. и след един провал на търга бяха осигурени голяма част от препаратите за контрол и лечение на ХИВ. Но, за този конкретен медикамент поръчката се проваля втори път. В ход е нова процедура, която трябва да завърши в средата на юли, но до тогава се компрометира лечението на близо 300 пациенти с ХИВ.

- Какви са опасностите пред пациентите с ХИВ, ако не приемат терапията си редовно?

- Когато един човек се инфектира с ХИВ, количеството на вируса без прием на терапия придобива гигантски нива, той поразява имунните клетки, които пазят имунитета и оттам се развиват различни заболявания и състояния, които са в следствие на компрометирания имунитет. Пациентите с ХИВ приемат една, или две таблетки на ден, които подтискат възпроизводството на вируса, спират размножаването му, подтискат активността му. Така хора, които не са прекъсвали терапията си, са здрави много дълго време и не могат да предават ХИВ на партньорите си при контакт. Терапията е толкова важна, и защото благодарение на това, че ХИВ не се предава, ако е подтискан и благодарение на това, пациентите могат да имат здрави, неинфектирани деца. Ако терапията бива спряна или бива взимана хаотично – днес пиеш хапче, утре – не, то е напълно възможно да се развие резистентност към лечението и това да доведе до непоправими щети върху имунитета. Отслабеният, компрометиран имунитет, е причината да се развие СПИН, а оттам – да се влоши качеството на живот и да се подложи на риск здравето на пациента.

- Казвате, че терапията за ХИВ е скъпа, но какво правят пациентите в тази ситуация?

- Пациентите с ХИВ са невидими. Те не могат, за разлика от онкоболните, да застанат пред здравното министерство и да протестират, за да защитят правото си на лечение. В София на долутегравир са близо 250 пациенти, останалите около 50 са в отделения за ХИВ в страната. Те имат две опции – или да си купят сами хапчетата, което е почти непосилно – една опаковка е близо 1300 лева, или да спрат терапията. Третият вариант е да се съгласят да им се промени терапията с друга, но притесненията за страничните ефекти и изобщо смяната на нещо, което толкова време пиеш, е тревожно и доста неприятно преживявяне. Така, че пациентите не могат да направят много, освен да чакат. Но, това няма да е за първи път за тях – всяка година има някакъв проблем с търговете за лекарства, за ХИВ. Една година нямаше медикамент, засягащ повече от 700 човека с вируса, друга година липсваше друг медикамент. В София проблемът е най-видим, и най-чувствителен, защото в софийското отделение се лекуват близо 1200 от 1500 пациенти на терапия. Официално регистрираните с ХИВ са около 3500.

- Как лекарите се справят с липсата на този медикамент? Казвате, че е важно да не се прекъсва терапията?

- Сменят терапии. Нямат особено поле за изява или някакъв друг полезен ход. Или сменят терапията на пациента, или му казват да чака доставка. Надеждата е до 20 юли проблемът да се реши и липсващото хапче да е в болничните аптеки на ХИВ центровете в страната. Но, до 20 юли има много време, време, което за някои пациенти може да е решаващо. Пациенти ни информират, че на част от тях се изписва друг медикамент, който е по-скъп от липсващия. На други пък се дава терапия, която се пие не един път на ден, а два пъти, което не винаги е удобно. Трети пък искат от приятели този медикамент, само и само да не пропускат прием на хапчето.

- Вие казахте, че част от пациентите преминават на по-скъпа терапия? Това не буди ли някакви съмнения?

- Факт е, че обществената поръчка за този медикамент се проваля два пъти, а държавата, купува този медикамент от конкретна фармацевтична компания. Една от възможностите за смяна на терапия на пациенти с ХИВ е с по-скъп медикамент, продаван на държавата от същата фармацевтична компания. Разбира се, има още две алтернативи за смяна на терапията, не само тази, чиято цена е един път и половина от цената на липсващия медикамент. Каквото и да си говорим, обаче, важно е да се знае, че пациентите имат интерес да се лекуват с качествени препарати, за да са живи дълго. За пациента е важно държавата да спазва разписаното по конституция и закон и да е налице сигурност, че като ти се обещае, че ще бъдеш лекуван от ХИВ, то ще бъдеш лекуван наистина, а няма да трепериш всяка година, дали ще го има твоето лекарство, или не.

- Вие, обаче, отклонявате въпроса ми – какво става с пациентите на тази терапия, които не могат да я получат?

- Казах Ви – сменя им се терапията с друга, или чакат да дойдат заветните хапчета или търсят от приятели. Здравното министерство има възможност да закупи без обществена поръчка хапчета за 30 000 лева, което практически са 30 опаковки, които няма да стигнат до никъде. Дори на 100 пациенти от 300 да се смени терапията с друга, то винаги ще остава голяма част, която няма да може да премине на нова терапия. Тъжно е да го кажа, но лекарите са поставени в ситуацията да избират, кой да живее и кой не, и при кой риска да не пие хапчетата си известно време ще е по-малък. Не завиждам на медиците – те са на първа линия и трябва хем да лекуват, хем да обясняват, как не зависи от тях. И да изкупуват чужди грешки.

- Кой носи вина за създалата се ситуация, според Вас?

- Според мен традиционно виновни след тази ситуация, както бе и при предишните, няма да има, тъй като в здравното министерство хората, които отговарят за лекарствената политика са едни и същи от години. Ще кажете, че някаква си мижава бройка пациенти тук няма значение и че има далеч по-сериозни проблеми в здравната система, но аз ще Ви кажа, че всеки живот си струва. И когато си поел ангажимент от името на държавата, че ще пазиш живота, няма логична причина да не го правиш. Чиновниците вероятно заспиват спокойно, но, уви, пациентите не спят. Защото, този сценарий може и вероятно ще се повтори отново. Все още сме в оная ситуация, в която дори ако се счупи камиона с хапчетата за ХИВ на път за болниците, държавата няма план „Б“ за действие. Факт е и , че пациентите са малко на фона на тези със сърдечно-съдови проблеми или рак. Може би, за това до момента не се е намерило устойчиво решение на въпроса със запаса от хапчета. И сега, не ни остава нищо друго, освен пак да чакаме. Но, и това ще мине. Както всяка година минава. Въпросът е кой плаща цената – пациентът.

- Как пациентите търсят правата си в тази апокалиптична картина, която очертахте?

- Никак. За да потърсиш правото си, трябва да се разкриеш като човек, живеещ с ХИВ. А, това може, и често води до дискриминация, стигма и др. Въпреки, че пациентите с ХИВ не са опасни, ако контролират вируса с терапия, все е ужасяваща тенденция да им се отказват различни видове лечения – основно хирургично. Затова е важно хората да пият хапчетата си – за да не се влошават и да имат пълноценен начин на живот. ХИВ вече не е смъртна присъда, но стигмата и дискриминацията могат да унищожат пациент. Никога няма да забравя, как лекари изпратиха пациент с ХИВ със счупена ръка да бъде прегледан и консултиран за това не от ортопед, а в ХИВ болницата. Разбирате сами, че това е абсолютно излишно и безсмислено. Това, са само част от причините пациентите да са безгласни в тази ситуация. И според мен това няма да се промени.

ВИЗИТКА:

Александър Миланов е клиничен социален работник, управлявал е Центъра за немедицинска грижа в „Аджибадем Сити Клиник“ УМБАЛ. Има опит в управлението на различни застъпнически проекти и маркетирането на социални каузи. Работил е като маркетинг мениджър в голяма детска неправителствена организация, консултирал е и УНИЦЕФ. Пет години е бил експерт по връзките с обществеността в Българската стопанска камара. Сега е програмен директор на Националната пациентска организация.

Назад

ПО ТЕМАТА

КОМЕНТАРИ

Във връзка с решение на Европейския съд в Люксембург, ви уведомяваме, че авторът на коментара под тази статия носи съдебна отговорност за послания, които са нецензурни, насаждат омраза, призовават към насилие или са клеветнически. При съгласието Ви, ние ще създадем бисквитка на компютърът ви, която ще бъде запазена следващите 7 дни.