400 000 българи страдат от редки болести

400 000 българи страдат от редки болести

400 хиляди души от нас страдат от редки болести. Това са непопулярни диагнози, често със специфично, труднодостъпно и скъпо лечение, които не познаваме или забравяме бързо.

COVID-пандемията усложни живота и терапиите на почти половин милион българи.

"Пандемията затрудни много семействата, в които има болни от редки болести, въпреки че тези болни постоянно живеят в изолация", коментира пред NOVA NEWS Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. Той информира, че само 5% от редките болести са лечими, а в пандемията страдащите от тях са в още по-тежко състояние.

"Тази година беше абсолютна нулева за въвеждане на нови технологии и терапии за хората с редки болести", добави още той и подчерта, че редките болести са хронични и 100% животозастрашаващи.

"Имаше такива болни, които не преодоляха самата инфекция COVID, имаше и лекари, които се грижеха за пациенти с редки болести, които загинаха от COVID", сподели той.

Председателят на Националния алианс на хората с редки болести заяви, че Международният ден на болните от редки болести, 28 февруари, ще бъде отбелязан в съответствие на противоепидемичните мерки, като няма да се струпват много хора. 

"Тези болни са с компрометирана имунна система, сегашната ситуация ги засегна значително. От моите пациенти имаше заразени с COVID, а някои от тях имат и дефицит на антитела, по време на пандемията сме ги посъветвали да нямат излишни контакти. Трима мои пациенти се заразиха, на за щастие преодоляха COVID", сподели и проф. Елисавета Наумова, началник на Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки и ръководител на Експертния център по редки болести, първични имунни дефицити, към „Александровска” болница.

Специалистът допълни, че болните са били изследвани след заболяването и се е установило при двама, че имат много добър T-клетъчен отговор. 

Тя заяви, че тези пациенти по принцип могат да се ваксинират, но трябва да се прецизира много добре от общопрактикуващия лекар и специалиста, като слред имунизацията трябва да се види какъв е протективния отговор.

Проф. Елисавета Наумова бе категорична, че пациентите с такива болести могат да разчитат на съвременни терапии, като расте и броят на правилно диагностицираните болни, благодарение на нови технологии, което помага и за по-успешно лечение.

Назад

КОМЕНТАРИ

Във връзка с решение на Европейския съд в Люксембург, ви уведомяваме, че авторът на коментара под тази статия носи съдебна отговорност за послания, които са нецензурни, насаждат омраза, призовават към насилие или са клеветнически. При съгласието Ви, ние ще създадем бисквитка на компютърът ви, която ще бъде запазена следващите 7 дни.